Les soins palliatifs
« Les soins palliatifs sont des soins actifs, centrés sur une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou en phase terminale. Leur objectif est de soulager non seulement les douleurs physiques et autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ce type de soins implique ainsi une approche interdisciplinaire. Ils concernent non seulement le malade, mais aussi sa famille et ses proches. »
Définition de la SFAP
La pluridisciplinarité est centrale dans la prise en charge palliative. Les équipes regroupent des médecins, des infirmiers, des soignants, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues, des auxiliaires de vie, des orthophonistes…
Les soins palliatifs sont également caractérisés par l’accompagnement des malades par des bénévoles, officiellement reconnu et encadré par la loi. Les bénévoles proposent leur présence et leur écoute aux patients et à leurs proches.
Les soins palliatifs peuvent être prodigués en institution ou hors institution.
En institution, trois types de structures de soins palliatifs permettent d’accueillir les patients en établissement :
- Les unités de soins palliatifs (USP) : services hospitaliers concentrant les cas les plus complexes. Les patients sont accueillis pour une durée limitée.
- Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) : lits situés dans des services confrontés à des fins de vie ou à des décès fréquents, mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs.
- Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) : équipes multidisciplinaires et pluriprofessionnelle rattachées à un établissement de santé qui se déplacent auprès des malades, à la demande des professionnels de l’établissement de santé d’accueil.
Hors institution :
- Les services d’hospitalisation à domicile (HAD) : liés à une structure hospitalière, ils permettent de maintenir à domicile ou en EHPAD les patients qui le souhaitent, avec la participation des professionnels libéraux.
- Les réseaux de soins palliatifs : ils coordonnent l’ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui prennent en charge un patient.
La France occupe la quinzième place, parmi les pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), en termes de densité de l’offre de services spécialisés en soins palliatifs. Seuls 50 % des adultes et 30 % des enfants qui le nécessitent sont pris en charge.
Par ailleurs, le nombre de patients nécessitant une prise en charge palliative augmente : selon la Cour des comptes, le nombre de patients qui seront concernés en 2035 est estimé à près de 440 000, soit une augmentation de 16 % par rapport à aujourd’hui.
Quels sont les freins au développement des soins palliatifs ?
- Une sensibilisation insuffisante à la culture palliative : le rapport à la mort et l’arrêt des traitements peuvent représenter des obstacles au déploiement des soins palliatifs. Leur pratique est parfois perçue par certains professionnels de santé comme un abandon dans la quête de guérison du patient.
- La détresse de l’entourage : les soins palliatifs sont associés à des situations de souffrance. Les proches peuvent ainsi faire preuve de réticences à ce que les patients bénéficient de soins palliatifs, acceptant mal son état et espérant des solutions pour le guérir.
- Le manque de formation spécialisée : longtemps marginalisés dans les cursus médicaux, les soins palliatifs restent encore peu présents dans la formation initiale des études de médecine. Bien que des modules leur soient désormais consacrés à partir du deuxième cycle, ils ne représentent qu’une faible partie du programme. Ce n’est généralement qu’au troisième cycle, dans certaines spécialités, qu’ils sont véritablement approfondies. La recherche et l’enseignement dans ce domaine manquent encore de structuration.
- Des contraintes organisationnelles : la prise en charge des patients en fin de vie requiert une coordination complexe entre de multiples acteurs, la fluidité des soins palliatifs représente ainsi un vrai défi.
Les politiques publiques en quelques dates
Quelques initiatives innovantes
- La biographie hospitalière : ce projet propose à des personnes gravement malades de faire le récit de leur histoire
- Des appartement de coordination thérapeutique à visée palliative (ACTP) : ces logements sont destinés aux personnes gravement malades et en situation de précarité psychologique, sociale ou financière, et permettent de déployer les soins hors de l’hôpital
- L’art-thérapie : celle-ci permet au malade de se détacher de son état de patient et d’y ajouter un état d’être réceptif et créatif
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